编者按：自闭症群体，常被人们称为“星星的孩子”，因为受到神经发育障碍的影响，又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样，孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。在“世界自闭症日”来临前夕，人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴，携手共助自闭症群体融入社会生活。“再苦再难，我们依然是母子”讲述者：睿睿妈妈睿睿和妈妈在机构做康复训练。受访者供图14年前，睿睿刚刚来到这个世界的一年里，看起来是一个健健康康的正常宝宝。但在两岁的时候，妈妈逐渐察觉出孩子的异常：不理人、语言障碍、刻板行为......最终睿睿被确诊为自闭症。小时候的睿睿。受访者供图睿睿情绪到极点的时候，会出现严重的自伤行为：趴在地上哭闹、用头使劲儿地撞墙、用拳头打自己的鼻子，不打到出血不罢休。心疼、无力、恐惧……每次睿睿发的脾气，都打在了妈妈的心里。本来，睿睿妈妈有一份不错的工作，但是睿睿的情况，必须有人在家里照顾；爸爸扛起了整个家庭的经济支出，选择了公司外派，希望能多赚一些钱贴补家用。即使如此，爸爸妈妈依然需要倾尽所有，维系这个飘摆的家庭。尽管睿睿妈妈的生活又痛苦又煎熬，可儿子不自觉间流露出的懂事，每每让她眼泪决堤。每天早晨，睿睿都会在桌上为妈妈准备一杯水，只要听到了妈妈起床的动静，睿睿就立刻跑去妈妈房间里把被子叠好。每晚睡觉的时候，睿睿妈妈都会闭着眼睛假装睡着，因为睿睿会等到妈妈睡着后，跑来为她盖好被子，掖好被角。睿睿为妈妈献花。受访者供图有一天睿睿妈妈洗了家里的床单枕套，第二天发现阳台的衣物都不见了。睿睿妈妈走进卧室，发现被子枕头已经被套上了，尽管套的七零八乱，却留下了努力的痕迹。也许这些动作只是睿睿的刻板训练，但是妈妈明白他心里什么都知道。他心疼妈妈的辛苦和不容易，他在他能做到的极限里，努力地为妈妈分担生活的重担。一个家庭的维系，如果单依靠一个人，总有累垮的一天，唯有彼此之间的相互扶持。作为母子，他们也将会继续走完未来的路程。编者按：自闭症群体，常被人们称为“星星的孩子”，因为受到神经发育障碍的影响，又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样，孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。在“世界自闭症日”来临前夕，人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴，携手共助自闭症群体融入社会生活。一位母亲的自白：35岁考大学梦想推动乡村融合教育讲述者：小秋妈妈妈妈与儿子小秋。受访者供图我是小秋的妈妈，家在广西来宾的一个小山村里。我的生活很简单，除了几亩果园，最操心的就是我那11岁的儿子小秋。一出生，他就注定跟别的孩子不一样。两岁多时，他确诊了重度智力障碍二级并伴有自闭症。从小秋出生到六岁前，我和家人几乎是在没日没夜的疲惫和焦虑中度过的。为了还债，他爸爸在他出生不到半个月就回工地干活了。那些年，我一个人带着小秋，常常无助到几乎崩溃。像小秋这样的孩子，学起东西来极慢，普通孩子两个小时就能学会的动作，他们往往要花上两三年：拧毛巾，学了2年；区分鞋子的左右脚，学了2年；用手捧水时要把五指并拢起来，学了2年；踩单车，学了3年；给绳子打结，学了4年......洗衣服的小秋。受访者供图就这样，我陪着小秋一点一滴从头学起。现在，我在地里干活时，他能给自己做点简单的饭，吃完会自己洗漱好。在教小秋各种生活能力，同时不断看书学习心智障碍知识的过程中，我逐渐明白了自闭症是伴随终身，无法彻底康复的。接受这一点后，我反而不急了。如果我的孩子注定不一样，那我就用不一样的方式，帮他努力地活着。到了小秋该上学的年纪，我跑了数十所幼儿园，也被拒绝了数十次。最后终于有一所同意让我陪着他试读。可好景不长，他不会写字，不会说话，一个月之后，我们就被迫退学了。两年后，小秋因跟不上教学进度而结束了在普校的学习。但在那两年里，他在各方面都有了巨大的进步。他学会了自己踩单车上学，会写一些简单的字，会和别的孩子一起游戏，会跟同学排队打饭……小秋在幼儿园。受访者供图小秋妈妈在学校里随班陪读。受访者供图在普校学习的经历，给孩子带来了巨大改变。但是对于心智障碍者家庭来讲，孩子稳定地上学，成为普遍面临的问题。广西来宾市大约有多位残障儿童，入学率不到50%；来宾市金秀县残障儿童多名，小秋是附近村镇唯一上过普校的幸运儿。比小秋能力好很多的孩子都被学校拒收或中途劝退而无学可上。看着孩子天天背书包闹着去上学，父母只能无奈地哄着，却转身流泪。在这种情况下，年，初中毕业的我走上了一条从未想过的路——我开始组建家长组织、考大学、推动来宾市的融合教育，盼望着所有心智障碍孩子都能有学上。但创办家长组织的难度远远超出我的预期，不仅资金和场地没法解决，很多家长听说要分工做具体工作，嫌任务太重纷纷退出。我意识到，融合教育难，落后地区的融合教育更是难上加难。从普校退学后，小秋进入特校学习。受访者供图年10月28日，35岁“高龄”、低学历、农村妇女的我参加了来宾市成人高考。经过大半年的努力，我最终考取了广西教育学院的特殊教育专业，未来三年都将进行函授学习。整个来宾市只有我一个人报考了这个专业。小秋妈妈把学习资料存在手机里，便于日常学习。受访者供图小秋妈妈的课本。受访者供图我从未有这样强烈的愿望想成为某种人，想从事某类职业。以前春种秋收我只想着这一年的收成，外出打工我只想着这一年的薪水，但现在我有了一个愿意为之奋斗一生的目标。我儿子改变了我，可能每一个孩子的降生都是为了改变母亲。现在，小秋在特校学习，我除了打理果园，偶尔还会和其他家长一起组织心智障碍者的活动，参加融合教育培训，鼓起勇气向身边亲友和村民倡导、宣传、筹款，余下的时间就全部拿来学习。和普通孩子一样，心智障碍孩子也在不断成长，会有新的需求，只有了解情况才能做出应对，否则只会是耽误了他。作为一个母亲，与其坐等有人来我们这个小地方教育我们的孩子，不如我自己来学，只要不断学习，就有机会做好融合教育这件事。编者按：自闭症群体，常被人们称为“星星的孩子”，因为受到神经发育障碍的影响，又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样，孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。在“世界自闭症日”来临前夕，人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴，携手共助自闭症群体融入社会生活。与自闭症儿子的同学做朋友讲述者：晨晨爸爸晨晨。受访者供图在康复机构待了两年，幼儿园待了半年，学前班待了一年后，爸爸觉得晨晨已经具备了各方面的基础能力，他决定让晨晨去适应一个全新的环境——读小学!上普通学校，对于大多数自闭症孩子来说，都是一道坎。因为他们不会交流，也不能完全控制自己的情绪，所以大多数自闭症家庭都会让自己的孩子，读特殊学校或者辍学在家。晨晨爸爸为了让自己的孩子尽快适应学校的新环境，在开学前，他就跟班主任打好了招呼，说明了自己孩子的特殊情况。晨晨的班主任是一个刚刚毕业的大学生，晨晨爸爸担心他顾不过来，于是在刚开学的那段时间，在教室外面站了一个星期。他实时记录着晨晨在课堂、课后的表现，分析晨晨在学校可能做出的危险行为，然后加以指正。在同学们眼里，晨晨虽然淘气，但是很聪明，他们愿意与他玩耍，也能够包容他的脾气。由于晨晨爸爸经常在学校出入，很快便与晨晨的同学们熟悉起来。每到学校后，晨晨的同学就会围着他喊道：“叔叔、叔叔，您又来啦!”在这个温馨舒适的环境中，晨晨平稳地度过了小学生活。晨晨和同学们。受访者供图进入初中后，为了实时了解晨晨的情况，爸爸与晨晨的同学组建了一个QQ群，晨晨有什么情况，同学们就可以第一时间反映给他。正是因为同学之间的包容与理解，让晨晨在学校有一个“高质量的融合环境”，使得晨晨从小就活泼开朗。中考结束后，晨晨凭借着自己的努力，考取了当地的一所中专。虽然差点就能进普通高中，但是爸爸觉得，晨晨能安稳地度过小学、初中，并顺利考上中专，已经是“奇迹”，他并不敢再奢望太多。为了让晨晨多一门“语言”与他人交流，在晨晨很小的时候，爸爸就鼓励晨晨学习吉他，这一学就是8年。每天晨晨放学回家后，会先完成作业，再弹会吉他。每天如此，早已形成习惯。晨晨参加文艺演出。受访者供图晨晨爸爸说，“自闭症孩子的世界很简单，他们最不缺的就是专注，只要是他们感兴趣的事情，他们就能一直做下去。反而我们这些成年人，想的东西太多，功利心太强，往往坚持不下来，这也是他带给我的启发与思考。”或许是越努力越幸运，晨晨的努力终于被大家所发掘。由于他经常参加各种才艺表演，一名自闭症孩子的家长向他推荐了北京乐为爱乐团。这是一支由中央音乐学院的学生和自闭症孩子组成的公益乐团。当时乐团还在筹备，经过了解，爸爸决定让晨晨加入乐团。他希望，在这个高质量的“融合”平台，能够让晨晨有更多与他人接触的机会。晨晨在演出的后台。受访者供图加入乐团后，晨晨不仅要能对乐团的指挥及时作出反应，而且还要及时配合其他人的表演。一个眼神，一个手势，全部都要捕捉到位，否则就容易跟不上节拍。让爸爸没想到的是，晨晨竟然全部做到了。晨晨参加公益展演。受访者供图看着晨晨在舞台上光鲜亮丽的表演，爸爸回想起这十多年的心路历程，觉得十分欣慰，眼角也忍不住流下了激动的泪水。年，晨晨爸爸迎来了他的第二个孩子“张以沫”，他说，“我希望弟弟能和哥哥‘相濡以沫’，以后我们老了他们兄弟俩至少还能有个照应。我们不去幻想未来会是怎么样，但我相信希望一直就在前方。未来如果有个地方能够接纳晨晨，他们兄弟俩能够健健康康、开开心心地活着，就是我此生最大的心愿。”编者按：自闭症群体，常被人们称为“星星的孩子”，因为受到神经发育障碍的影响，又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样，孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。在“世界自闭症日”来临前夕，人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴，携手共助自闭症群体融入社会生活。她首先是她自己，其次才是母亲讲述者：leo妈妈妈妈与儿子leo。受访者供图每说三句话，leo妈妈便要轻轻笑起来，她的声音轻轻柔柔的，像春风吹化冰面那样不疾不徐。没了解她的故事前，你很难想象这是一位“星妈”——她的儿子Leo今年22岁，伴有智力障碍和轻度自闭症谱系障碍，是人们常说的“星星的孩子”。leo妈妈是一名中学老师，从教多年，她信奉的是“有教无类”。却没想到有一天，自己的孩子连幼儿园都上不了。回想起背着Leo求学时屡屡碰壁，回想起当时校长毫不客气地说“你的孩子有问题”时，她几度哽咽，之后又会赶紧用微笑掩饰，安慰说：“我其实觉得还好，都过去了。”Leo。受访者供图“我自己曾经是老师，我的孩子却上不了学。”看到别的小朋友去上学，Leo不解地问她：“妈妈，我什么时候上学？老师说我要买新书、新作业本。”Leo和妈妈一样特别爱笑。受访者供图既然普校上不了，leo妈妈只好妥协带儿子去特殊教育学校。在特校里，leo妈妈结识了很多和她一样的“星妈”，共同的心路历程把这群焦虑、迷茫，渴望被理解的妈妈们紧紧联系在了一起。到了周末，武汉当地有大学生志愿者组织心智障碍者，做音乐、美术、运动等特长展示等融合体验活动。年轻的志愿者很受孩子们欢迎，一玩起来，家长就被晾在一边。有孩子对妈妈说：“你回家吧，放学再来接我。”孩子们参加融合体验活动。受访者供图家长乐得清闲，在一旁聚堆儿唠嗑。leo妈妈察觉到，孩子们渴望独立，家长也迫切需要独处的时间和空间，他们的神经已经绷得太久太久了。leo妈妈在一些家长中做过调查，问他们：“在陪伴孩子的过程中，你还有你自己吗？”所有人的回答都是，没有了。有人会说，压力大，没有自我，现在的家长不都这样吗？要给孩子更好的教育和未来，就要承受着家庭和工作的双重压力。但对普通家长来说，这些压力是“暂时的、可替代的”，是可以抽身在其它生活乐趣中获得解脱的。而“星妈”的“失去”是每时每刻、无孔不入地侵入生活，没有选择，毫无退路。她们的全身心都被自闭症的孩子所占有。孩子们得到无微不至的呵护，而为他们担惊受怕、整日操劳的母亲呢？leo妈妈意识到，大家心里都有一道“坎”，需要一起迈过去。大龄家长吃过的亏，不应该再让年轻家长经历一遍。年，leo妈妈和几个家长成立了“星妈茶舍”，除了为心智障碍者家长组织心理辅导和交流活动，还专门提供“喘息服务”。让家长暂时“放下”孩子，拥有“喘息”机会，享受真正属于自己、平静放松、展示自我的时间。leo妈妈组织家长们定期举办朗诵会、旗袍秀、舞蹈、插画等主题活动，不带孩子参加，妈妈们在这一两个小时里什么都不用想，放松身心的压力，疗愈长久以来压抑的心情。穿上靓丽的旗袍，朗诵优美的诗歌，妈妈们一扫平日里的沉闷紧张，面容温暖、身姿柔软，一个个鲜活耀眼，俨然美丽自信的小女人。在“星妈茶舍”活动中演出的妈妈们。受访者供图很多人在这样的环境里第一次袒露内心，说出曾经难以启齿的痛苦和煎熬。说着说着就哭了，哭完看到其他妈妈理解的目光，又笑了。妈妈们在面对面交流。受访者供图在这里，家长口耳相传最多的一句话是“家长走出来，孩子才有未来。”她们意识到问题不在孩子，而在于自己的心态。“星妈”中，有人曾是外企高管、企业高干，是律师、教师......有着引以为傲的职业和不菲的薪水，但有不少人不得不选择暂时或永远辞掉工作，全职在家照顾孩子。普通妈妈的孩子在成长的路上有学校和社会的各种支持，成年后便可以独立生活、就业，“星妈”的孩子到了18岁大多仍然只能呆在父母身边，因为社会提供给大龄心智障碍者的就业机会和独立生活支持还远远不够。很多“星妈”可能终生都是孩子的“全职妈妈”，无法得到真正的“喘息”。父母的人生不该只围绕孩子去过，“星爸”“星妈”也应该拥有属于自己的、从容自信的人生。编者按：自闭症群体，常被人们称为“星星的孩子”，因为受到神经发育障碍的影响，又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样，孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。在“世界自闭症日”来临前夕，人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴，携手共助自闭症群体融入社会生活。孩子，你是爸爸今生的骄傲!讲述者：一凡爸爸童年时期的一凡和爸爸。受访者供图当19岁的自闭症男孩一凡考上大学的消息传来，立即在当地引起了不小的轰动。不仅如此，在进入大学后，一凡还担任了学生会干部，多次参加辩论赛、朗诵比赛、职业生涯规划赛等各种校园比赛。不仅如此，一凡还学习了弹钢琴，做过志愿者，在考了4次之后通过了英语四级考试，计算机证书也到手了。上大学后，一凡也更享受独立生活了，有时周末他会花三个小时一遍遍走那条喜欢的路，去街头巷尾探索美食店，去陪“老人之家”的爷爷奶奶聊天，还会一个人去图书馆看书，在林荫道下散步……更令人欣喜的是，今年23岁的他，正在为成为特殊教育岗位的老师努力准备着。这一切无疑让整个特殊教育行业和无数个自闭症家庭，看到了希望的光。一凡。受访者供图如果不刻意留意，旁人已很难察觉到这个大男孩跟其他的同龄人有什么不同。跟一凡爸爸沟通时，得知一凡最近刚结束一个教育资格考试。尽管没出考场一凡就知道这次没考好，因为对考试时长没有把握好，面试题没答完。但他反而安慰爸爸说没关系，并且他很快总结出需要改进的地方：讲课风格要再特别一点，说话吐字要再清晰一些，时间把握上要再准确一些。这样不急不慌的一凡，跟一凡爸爸印象中几年前的儿子太不一样了。以前的一凡，身上也有这个特殊群体常见的问题：情绪波动大，容易焦躁，一句话喜欢反复念叨，控制不住自己的情绪，常常用发脾气来表达不满。几年前，一凡以普通考生的身份参加了年的高考。当考完理综后，一凡觉得考砸了十分焦虑，回家大哭大闹了一场。可当成绩公布的那天，一凡给了全家惊喜，他竟以超一本线的分数分被南京特殊教育师范学院录取了。可一凡的校园生活并没有想象中那般顺利，大三上学期时，班里还是有几个男生总喜欢挤兑他，无奈的一凡也没有更好的解决办法，即使气得不行，能做的也只是跑到社交平台上发泄几句自己的情绪。用他自己的话说：“这是最最极端的做法了”。一凡爸爸说：“这十几年来，我们父子俩经常讨论，分析问题。开始时我引导得多，现在主要靠一凡啦。‘很正常’‘问题不大’是我们父子俩这些年的口头禅，所以现在看到他的改变，我不意外，这是我们和孩子共同努力的结果。”一凡在学校活动中担任主持。受访者供图一凡在课堂上。受访者供图年10月，一凡得到了在南京一个特教学校实习的机会，为这群跟自己一样的特殊学生们教授数学课和生活能力适应课。班里9个孩子都有不同程度的心智障碍。有的孩子情绪上来时会捶打自己的头，这时一凡就会给他单独找个安静的地方待着，陪着他慢慢平静下来。还有一个孩子总问他“我可以咬你的耳朵吗？”然后趁一凡不备就要来咬他的耳朵……对这些情况一凡比一般人更能体会和理解，他明白，这些是孩子们的“刻板行为”。因为身体上的障碍，他们对很多事物好奇却无法用恰当的方式表达出来。面对孩子们的这些“稀奇古怪”的行为，如果不加以引导，他们往往会“固执”地一遍遍重复。讲课中的一凡。受访者供图一凡说，对自闭症孩子，只要身边的人多鼓励他们一分，他们就会多努力十分。就像从小到大，爸爸对他从不指责，总是一点一滴示范给他看，一步一步引导他前进；当他中学成绩一落千丈时，老师同学也都没有放弃他，而是一起鼓励帮助他。一凡把这些自己成长道路上的经验，都写进了带有自传性质的毕业论文里，题目就叫作《一个自闭症大学生的校园生活》。毕业后，一凡的理想是回家乡做一名特殊教育老师。他得益于教育，也祈愿通过“教书育人”去鼓励滋养更多孤独的自闭症孩子。他坚定地相信，所有的自闭症孩子都像他一样，需要被看见被认可，希望通过教育改变命运。目前一凡爸爸唯一的担忧是儿子的工作，在他眼中，一凡早已是他的骄傲，但还缺少一个机会。和众多普通的家长一样，他希望一凡能够进入公立学校教书，有一个稳定的未来。(故事线索由壹基金提供；文中人物均为化名，照片涉及的肖像权已取得监护人或本人授权。)
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